Bilan

Nous venons faire un bilan de cette extraordinaire aventure.
Nous sommes rentrés à notre domicile le 23 Mars dernier.
Le comportement de Mathieu, depuis le dernier article, n'a fait que s'améliorer, il a petit à petit accepté la seringue pour n'être plus alimenté que de cette manière le 06 Mars, c'était super. Malheureusement Mathieu a attrapé un méchant virus, une grosse grosse gastro, et a du être hospitalisé 5 jours, et pour pouvoir le réhydrater, la sonde était inévitable, donc, retour en arrière pas plaisant.
Heureusement, à l'issue de cette maladie, Mathieu a repris de bon cœur la seringue, et de plus en plus de volume, ce qui a permis d’arrêter l'alimentation entérale le 16 Mars. Il nous a même fait la bonne surprise de prendre la petite cuillère l'avant veille de notre départ, quelle fête ! !
Et depuis le 16 Mars donc, Mathieu mange tous ses repas par la bouche, c'est extraordinaire.
Maintenant, nous lui laissons même gérer son alimentation seul, il mange ce qu'il veut et quand il veut, pour que ses repas soient un plaisir pour lui, il mange donc beaucoup moins, et sa prise de poids va déterminer si c'est raisonnable de continuer ainsi, mais nous y croyons très fort, pour qu'enfin nous puissions retirer ce bouton fichu dans son ventre depuis sa naissance.
Le miracle de Graz a donc eu lieu pour Mathieu, ce qui nous semblait tellement irréel avant de partir. Le rêve est devenu réalité.
Nous sommes très reconnaissants envers toute la superbe équipe du professeur Dunitz-sheer.
Un grand merci à eux.
Cette aventure restera dans notre vie et celle de Mathieu une véritable révolution.
Mathieu ne mangeait absolument rien et ne buvait que quelques millilitres avant de partir, nous revenons avec un petit garçon qui a fêté ses deux ans en mangeant et buvant ! ! Nous sommes comblés.
Nous invitons tous les parents hésitants à se rapprocher de Mme Dunitz-sheer et nous sommes disponibles pour parler de tout cela avec ceux qui auraient des questions.
Merci à tous

Samedi 03

Hallo ! !
He oui, je me met un peu à la langue locale, faut dire que papa et maman patauge pas mal ici pour se faire comprendre, dur dur l'autrichien, alors si je pouvais les aider.
On s'est promené ce matin, on a eu le temps, je me suis réveillé à 5h.
Le temps était frais, j'ai mis mon bonnet.
Nous avons fait la visite du centre en tram, et ensuite on a fait une petite balade dans une grande galerie marchande, c'est drôlement joli Graz, c'est calme et bien propre, avec de grandes maisons.
Mais bon, j'ai râlé très vite ce matin, la faim peut être, faut dire que je n'y met pas du mien encore pour manger, et comme les quantités par la sonde sont réduites . . .
Papa et maman me font manger toutes les heures pourtant, mais de très petit volume, c'est suffisant déjà pour m'agacer, mais quelque part, je sens bien que cela me redonne un peu de force et je râle moins après ces petites collations.
Enfin pour se promener, ce n'est pas si évident, en s’arrêtant si souvent, et moi qui m'agace vite, c'est sur, on ne va pas faire beaucoup de tourisme ici.
Papa et maman sont restés zen, et ils ont pu apprécier leur ballade quand même, ça leur a fait du bien.
J'ai vu qu'ils m'ont acheté pleins de petits pots de toutes sortes, en espérant qu'il y ait un goût qui me fasse craquer de gourmandise, je vais goûter tout ça et je vous dirai où va ma préférence, pour l'instant, mis à part l'eau que je bois en ouvrant bien la bouche, le reste, sucré, salé, compote, jus de fruit, pudding, même résultat, je n'ouvre pas mon bec.
Après, je ne sais pas si je vais pouvoir lutter longtemps, entre ma fatigue qui s'installe, mon ventre qui va bien falloir remplir, et mes deux têtes de mule de parents qui ne lâcheront rien . . . pas simple, mais pour le moment je tiens bon, moi aussi je suis têtu, non mais ! ! Les chats ne font pas des chiens.
Par contre, dès que nous sommes rentrés, je me suis tout de suite couché et endormi.
J'ai chopé un petit rhume en plus, mais c'était prévisible, mes défenses chutent un peu, c'est pour cela que je met bien mon bonnet.
Je vous met quelques photos de Graz, en passant par Jakominiplatz.

IMPORTANT!!

Pour des raisons médicales et pour éviter des sevrages de sonde sans accompagnement thérapeutique,nous ne parlerons plus des quantités d'alimentation qui sont spécifiquement adaptées à Mathieu.

Le but de ce blog est de faire vivre l'aventure de Mathieu en temps réel à toute la famille et à tous les amis et aussi de faire découvrir à des familles que ce sevrage existe.

Vendredi 02

Voilà, j'ai gouté.
Enfin comme d'hab quoi, 6ml de pudding et 6ml de jus de fruit, en forçant comme pas possible. J'ai même pleuré un peu, c'est fatiguant tout ça.
Papa et maman espèrent vraiment que ce n'est que transitoire cette étape, c'est dur pour nous trois.
Anna est toujours là pour me soutenir ! !

Vendredi 02

C'est le week end ! ! !
Oui, petite pause d’hôpital pour deux jours, enfin presque, je retourne au pique-nique dimanche quand même.
La journée d'hier s'est terminée tranquillement. J'ai remangé un peu de pudding en pleurant et en fermant bien ma bouche, papa et maman ont du forcer fort encore. Pareil pour 5ml de jus de fruit.
Puis dodo jusqu'à 6h.
Et ce matin, nous ne sommes allés à l’hôpital qu'à 10h, donc, j'ai bien eu le temps de prendre mon petit déjeuner, pudding, jus de fruit.
J'ai fais un gros effort par rapport à hier, je n'ai pas pleuré, mais je ne suis pas plus coopérant pour autant, bouche fermée, dents serrées, et langue en barrage, mais lorsque l'alimentation est dans ma bouche par force, je l'avale et ne recrache rien, comme d'habitude, ça ne change pas pour le moment.
A l'hôpital, j'ai vu une nouvelle dame, avec laquelle, je n'ai pas voulu faire grand chose, à part râler et pleurer, et je l'ai senti comme ça dès le début de l'heure, c'est une ergothérapeute la dame, elle m'a fait faire de la balançoire, jouer avec des boules, et encore un truc vibrant qui me fait pleurer, du coup, je ne voulais être qu'avec papa et maman, alors je leur tendais les bras, au secours . . .
Puis, maman m'a amené pour faire un petit casse croute, pendant que papa allait en réunion de fin de semaine. Le casse croute de maman a été identique au matin, avec fermeture sécurisée de ma bouche.
Ils vont devoir être patients papa et maman, je vous le dis.
Ensuite le pique-nique, pendant lequel je me suis bien amusé aujourd'hui, j'ai léché une saucisse sèche autrichienne, très fumée, j'ai bien aimé, et aussi un gros cornichon, j'ai aimé aussi. Mais tout cela sur la langue, pas dans la bouche, surtout pas. J'aime bien ce qui pique, et ce qui assez fort en goût.
Du coup, papa et maman ont acheté un petit pot mixé de spaghetti bolognaise qu'ils vont assaisonner pour que ce soit un peu plus corsé.
Après on a vu la professeur qui m'a trouvé mieux qu'hier, et comme je n'ai perdu que 30gr, elle a décidé de diminuer encore mon alimentation par sonde, pour passer à trois repas de 70ml, elle est contente aussi que je mange sans recracher tout ce qui arrive dans ma bouche.
Retour à la maison pour ma sieste, et à quatre heure, j'ai donc gouté ce nouveau petit pot, he bien . . . j'ai fais pareil qu'avec tout le reste, barrage et rebarrage.
On a joué un peu avec Anna.
Et maintenant, je vais retourner manger un peu, c'est pour cela que je vais avoir moins de temps pour vous raconter mes histoires, je dois manger très fréquemment, toutes les heures, et comme c'est un peu long pour me faire manger, ça prend du temps.
Aller papa maman, à table, j'ai faim moi ! !

Vendredi 02

Bonjour tout le monde, je vous fais juste un petit coucou avant de partir en thérapie.
Il fait un grand soleil ce matin et je suis plutôt en forme.
Bisous

Merci

Je voulais vous dire à tous un très grand merci pour vos encouragements, cela m'aide beaucoup, papa et maman aussi, alors continuez surtout.

GROS BISOUS

jeudi 1er Mars

Me revoilà pour ce premier jour du mois de mars.
Hier, j'étais vraiment fatigué vous savez, d'ailleurs après ma sieste, je me suis réveillé vers 16h, je n'étais pas au top de ma forme,.
En début de soirée, j'ai tout de même bu un peu d'eau, je n'ai pas du tout aimé le supplément calorique, soit disant sans goût . . .berk, j'ai pleuré pour boire 2ml de jus de fruit, et aussi pour prendre 2ml de pudding, papa a de la chance d'être plus grand que moi pour réussir à me faire avaler ces trucs, sinon, ce serait hors de question.
Puis, papa et maman ont décidé de me laisser tranquille, et de ne pas faire le pique-nique du soir.
On a prit un bain avec papa, ça fait du bien après ce pique-nique du midi, et j'aime bien le bain, ça détend.
Je me suis endormis très vite hier soir, très fatigué de ma journée.
Je me suis réveillé vers 6h ce matin, mais pas au top encore, je sens que je mange moins et que mes forces diminuent un peu.
On a prit le petit déjeuner avec papa maman, papa a bu son café, maman aussi, et moi du pudding . . .pffff. . .gros combat avec papa encore, j'en ai quand même mangé 7ml, mais je pleure fort, et je me débat beaucoup pour éviter cette seringue, c'est étrange comme sensation pour moi, lorsque le pudding est dans ma bouche je l'avale bien, mais je n'aime pas que l'on me le mette dans la bouche, c'est comme ça, j'y peux rien pour l'instant, je bloque.
Je vois bien que cela est dur aussi pour papa et maman qui me voient si contrarié et si triste. Ils n'aiment pas être obligés de me forcer comme cela, mais ils m'ont expliqué qu'il fallait le faire pour mon bien et pour qu'enfin je sois débarrassé de cette sonde que personne n'aime et qui me fait souvent mal.
C'est étrange pour eux aussi de voir que lorsque la crème est dans ma bouche, je l'avale bien, mais que je ne veuille pas ouvrir mes lèvres.
Ils m'expliquent bien les choses papa et maman, qu'après en mangeant avec ma bouche, je pourrais avoir plein de bonnes choses, plein de goûts différents, des bonbons aussi, je ne connais pas ça pour l'instant, ni le chocolat, ni rien en fait.
Je ne sais pas, il faudrait que ce blocage parte, mais je ne contrôle pas.
On est en conflit en ce moment, et je ne suis pas sûr que cela s’arrête  tout de suite.
Ce matin, Anna était avec moi et me soutenait fort, je l'aime bien Anna, elle fait " Hallo ! !" et "Heidi, Heidi . . ." aussi, c'est son dessin animé préféré pour manger, mais j'ai pleuré fort quand même pour le pudding.
Après cette épreuve, nous sommes retournés à l'hôpital pour une séance de musique d'abord, où je ne me suis pas autant amusé que la dernière fois, je me sentais fatigué, donc papa m'a prit sur ses genoux et c'était un peu mieux, j'ai tapoté sur le tambourin, avec les pieds, avec les mains, mais sans trop d’enthousiasme.
Petite pause, les grands ont bu un café, et Valérie a voulu voir comment je réagissais avec ce supplément calorique, euh . . .je lui ai vite montré que je n'aimais pas du tout, la poussette en a bu plus que moi. Et enfin, on m'a oublié un peu.
Puis, la logothérapeute, je me suis un peu mieux senti avec elle aujourd'hui, on a bien rigolé même, j'ai repris la patate. On a joué avec un dragon qui mange des légumes, je lui ai fait de gros câlins, il a une grande langue son dragon. Elle a essayé de me coller des petits bouts de papiers spéciaux sur les lèvres, j'en ai un qui m'est resté sur une dent, et je crois que je l'ai avalé, je ne m'en suis pas rendu compte. Elle m'a massé, cool ça, bien dans le cou comme j'aime. Et elle a sorti un petit pot pomme abricot, et là le ton a changé, elle a prit une petite cuillère et a voulu m'en donner . . . j'ai pleuré bien sûr, mais elle m'a surpris une première fois et j'ai mangé le peu qu'elle avait mis dans ma bouche, et comme mon fan club a applaudis fort, j'ai rigolé, pleuré, rigolé . . .et entre deux, elle m'a mis deux autres petites cuillères en bouche, je peux pas dire que je n'ai pas aimé, au contraire, mais j'aime pas ouvrir la bouche, comme ce matin avec papa.
On a fini par jouer au ballon, puis nous sommes allés me peser.
J'ai perdu presque 200gr depuis hier.
Enfin, le pique-nique, où je ne me suis pas trop montré coopératif, et du coup, la professeur m'a fait sortir.
Elle a réajusté mes alimentations par sonde, trois prises de 90ml, à 14h, 18h et 22h, et on oublie le supplément calorique, tant mieux, je n'aime pas ça. Elle a dit aussi de surveiller mon comportement, car il ne faut pas que je faiblisse de trop, sinon, je ne participerai plus assez pour progresser.
Avant de partir de l'hôpital, papa m'a fait boire 5ml de jus de fruits, mais j'ai bien pleuré encore.
On a acheté des petites cuillères pour la maison, et nous sommes rentrés, tous les trois bien fatigués encore.
J'ai râlé dans le bus du retour, je sens bien que je me fatigue vite, et que mes forces diminuent un peu plus qu'hier encore, mais ça va toujours quand même, pas d’inquiétude.
Et pour répondre à Doria, il fait super beau depuis que nous sommes arrivés, avec des températures de plus en plus clémentes, c'est super, juste le vent parfois qui souffle un peu trop fort.
Et d'autres trams pour toi Doria.

Mercredi 29

Petit aperçu de mon pique-nique.

Mercredi 29

Mon Body recto verso après le pique nique, moi qui n'avais jamais rien sali.

Mercredi 29

Salut, un petit mot sur ma fin de journée d'hier :
J'ai fais une super sieste encore, du coup, nous n'avons pas pu aller nous promener dans Graz, ce sera pour plus tard.
Nous sommes tout de même aller faire trois courses pour que papa et maman puissent manger autre chose que des sandwichs le midi, ils vont se préparer des salades composées. Maman a acheté des rillettes aussi.

A la chambre, j'ai fais un mini picnik sur un drap, c'était sympa, j'ai encore bien touché le pudding, mais en évitant bien d'en mettre sur la bouche, et si papa ou maman m'en mettaient un peu, vite, un revers de manche pour essuyer.

Par contre, j'ai bien bu après, ça me fait du bien l'eau finalement, j'en ai avalé 40ml avec plaisir. Et pendant ce temps maman et papa ont gouté les rillettes . . . qu'ils ont tout de suite mis à la poubelle, c'est que du gras, beurk beurk, elle a fait maman.
Puis, je me suis couché pour me relever ce matin à 7h45, pour partir en fait.
Ehh ! ! papa et maman sont super contents de moi, car depuis quinze jours, je refais mes nuits normalement, et d'être ici, ça ne me perturbe pas pour mes nuits, c'est cool, enfin surtout pour mes parents, dire que je ne faisais plus mes nuits depuis le mois de septembre, ça change, et même Anna qui se réveille à 5h00 ne me dérange pas.
Donc oui, ce matin, j'avais piscine à 8h30, j'ai passé un super moment avec papa dans l'eau, et plouf et replouf, comme un poisson dans l'eau.

On a fait un petit concours de cris avec Anna, elle est super fortiche aussi en cris dis donc, et il y avait la brésilienne avec nous, plus discrète, j'ai oublié son prénom d'ailleurs.
Séchage et petite heure de pause où j'ai bien bu encore, 90ml en deux fois, par contre, le pudding, j'ai juste gouté du bout des lèvres.
Et en route pour voir ma logothérapeute, c'est un peu une psychomotricienne, et là, j'ai un peu beaucoup pleuré.
Ben déjà, la piscine m'a pas mal fatigué, et ensuite, elle avait un machin truc vibrant que je n'ai pas du tout aimé, et pour me faire encore plus pleurer, elle voulait me masser la tête, un peu comme mon ostéo . . .
Puis, elle a voulu voir comment papa et maman s'y prennent pour me donner l'eau et le pudding, maman m'a donné un peu de jus de fruit, tout nouveau pour moi, j'étais pas trop d'accord, mais j'ai gouté un peu quand même, et papa m'a donné du pudding.
Tout ça en pleurant évidemment, mais j'étais vraiment nase de la piscine.
A la fin, la dame a joué avec moi et on s'est réconcilié, elle m'a dit des gentils mots en autrichien, j'ai tout compris évidemment.
Elle a dit à papa et maman qu'ils étaient supers, on leur dit souvent ici, je vais finir par être jaloux, c'est moi qui suis super, eux un peu aussi, mais bon, ils ne vont pas me voler la vedette non plus ! !
Après pesage, je n'ai perdu que quelques grammes.
Et je suis resté avec papa pour discuter avec la professeur, hier c'était maman.
Elle a dit à papa de diminuer encore un peu mon alimentation par sonde, je passe à deux repas de 120ml, hier et avant hier c'était deux repas de 150ml, et quand je suis arrivé, j'avais quatre repas de 150ml, mais vu que je bois bien l'eau, on va ajouter un supplément calorique neutre en odeur à mon eau.
Enfin, le pique-nique bien sûr, mais vu que j'étais fatigué, Valérie pensait que j'allais ne pas y rester longtemps, mais pas du tout, j'ai retrouvé la patate pour patauger dans la nourriture, une dame s'est particulièrement occupée de moi, on a commencé avec du pudding qu'elle m'a étalé sur les lèvres et les dents, et elle a fait la même chose avec un genre de ketchup, avant, cela m'aurait fait vomir, mais aujourd'hui, je me suis laissé un peu faire et ai bien aimé le ketchup, je m'en suis léché les lèvres.
Pendant le pique nique, je me suis un peu rapproché de Johanna, mais elle n'a pas joué avec moi.

J'étais un peu trop sale peut être ?
Enfin, nous sommes rentrés à la chambre, manger et faire une sieste bien méritée.
Ah, en partant, j'ai vu un tram, et j'ai pensé à mes grandes sœurs qui me manquent beaucoup et que j'aime fort.

Bisous Doria et Sophie, vous avez vu comme je fais des progrès en trois jours, et ce n'est pas fini.

Mardi 28

Coucou, je vous raconte ma journée dans un moment, mais c'est sûr que ce ne sera pas des vacances ce séjour, ni pour moi, ni pour papa maman.
Je reviens deux secondes sur hier, et donc après ma super sieste, j'étais nase , j'ai dormis jusqu'à 17h, on est allé avec papa maman faire trois courses au Billa (tout petite supérette) à coté de la maison, et on s'est bien couvert car il faisait froid dehors, mon bonnet me sert bien, j'ai râlé un peu quand même. Ensuite, de retour dans notre chambre, papa et maman ont appliqué les consignes données le matin, c'est à dire que je me suis assis sur un drap, par terre et j'ai trempé mes doigts dans le pudding, c'était plutôt rigolo, surtout en applaudissant avec cette crème sur les mains, ça éclabousse, c'est génial, je suis tout excité en faisant ça, un peu trop même, par contre, je n'ai rien mis dans ma bouche. Après je suis allé me coucher vers 21h, et papa maman ont pu allé diner.
En parlant de diner, nos amis Autrichiens, les parents d'Anna, une des petites filles qui suit la thérapie avec moi et qui sont logés dans la maison eux aussi, dînent très tôt, à 17h30 hier, et Valérie nous a confirmé que tout le monde dînait tôt ici, du coup, ça fait prendre l'apéro vers 16h30 . . .papa et maman vont déménager je crois.
Bon voilà pour hier.
Ce matin, après une bonne nuit sans me réveiller, je n'ai pas eu droit à mon alimentation par sonde, tant mieux, au moins je n'ai pas vomis.
Et retour à l’hôpital, avec pour commencer, une prise de contact avec l'ergothérapeute, elle a beaucoup papoté avec papa maman, tandis que moi je m'amusais sur un tapis, ça me va ça, tant qu'on ne me tripote pas. Une fois le blabla fini, Valérie a tenu à ce qu'on me propose du pudding et de l'eau, papa et maman n'ont pas le réflexe encore, ça viendra, je leur fais confiance, et donc, j'ai pataugé mes mains dans la crème, j'aime bien, et j'ai mangé un peu celle que papa m'a donnée à la seringue, je ne sais pas, j'ai du en manger l'équivalent d'une petite cuillère en une demi heure, c'est énorme pour moi déjà, et Valérie a prévenu papa et maman qu'il vont devoir faire preuve de beaucoup de patience, j'apprends à manger en fait, ce sera des petites quantités mais souvent, comme les touts petits bébés qui prennent le sein, mais attention, je ne suis pas un bébé moi ! !
Ce petit peu, c'est déjà beaucoup, car j'ai mangé avec plaisir et envie.
Pas question encore de rentrer une petite cuillère dans ma bouche, mais à la seringue, sur mes lèvres ou sur ma langue tirée, c'est plaisant.
Je crois que j'ai vu des larmes encore . . . ah la la . . .
Ensuite j'ai bu un petit peu d'eau à la seringue aussi, 30ml papa a dit.
Je ne vous raconte pas l'état de mes habits après ce petit gouter . . . mes parents ne font vraiment pas attention ! !
Puis musique ! !
C'était super, une dame avait une guitare, et divers autres instruments de musique, et elle a chanté pour moi, je l'ai beaucoup applaudis. Papa maman et Valérie ont chanté aussi, certains bien, d'autres moins, mais je veux me fâcher avec personne . . . enfin, j'ai passé un super moment.
Après, on m'a pesé, je n'ai même pas pleuré et je suis allé au pique-nique avec maman cette fois, papa est resté derrière le miroir sans tain avec les autres parents qui ne sont pas avec nous, et il a pu prendre quelques photos.
Aujourd'hui, je n'ai rien mis à ma bouche, faut dire que je suis très curieux moi, et que dans cette salle, avec tous les autres enfants, il y a plein de chose à regarder, j'ai quand même fais un bain de pied dans la purée, sympa, c'est tiède.
J'ai fais la police aussi : Anna, quelqu'un a du l’embêter, s'est mise à pleurer, alors j'ai crié pour qu'on lui fiche la paix, j'ai crié un peu trop peu être et du coup, j'ai fais pleurer Johanna, bon d'accord, c'était le bazar ce midi, mais devais-je rester sans réagir ?
Puis, comme hier, j'étais très fatigué, donc papa m'a rhabillé pendant que maman prenait les nouvelles consignes de madame le professeur, qui sont les mêmes qu'aujourd'hui, deux alimentations pour finir la journée, et rien demain matin, en me proposant du pudding et de l'eau bien sûr.
A la finale, nous sommes rentrés à la chambre à 14h, et vraiment fatigués, je vois bien que même pour papa maman c'est fatiguant, ce sont des journées assez extraordinaires que nous sommes en train de vivre, intenses et émouvantes, je vous confirme, ce ne sera pas des vacances ici.

Me voici au début du pique-nique :

Lundi 27

Me revoilà  ! ! !
Alors, je vais vous raconter un peu ma première journée au CHU de Graz.
D'abord, nous avons rencontré Valérie, notre accompagnatrice qui parle français, sans qui ce serait très très compliqué ici, en plus, je l'aime beaucoup Valérie, j'ai accroché tout de suite, donc grand sourire.
J'ai laissé à papa et maman le coté administratif de ma prise en charge, et une fois cela terminé, j'ai vu les gens qui vont s'occuper de moi durant ces trois semaines, et il y en a des gens . . .une douzaine d'intervenants se sont présentés, et chacun à sa façon, avec ses qualifications,m'aidera à manger, et enfin, se sont présentés, ou du moins, se sont fait présenter les enfants qui sont ici pour manger par la bouche eux aussi, nous sommes donc cinq, trois petites filles, une autrichienne, une anglaise et une brésilienne, un grand garçon qui vient de Vienne, et le plus mignon que vous connaissez tous, moi bien sûr.
Pour cette présentation, j'avoue que je n'ai rien compris, toutes les langues se sont mélangées . . .encore merci Valérie, car papa et maman étaient un peu comme moi.
J'ai vu ensuite le programme de ma prise en charge, pas trop chargé, mais je pense que ce sera bien fatiguant tout de même.
Ensuite, visite des différents endroits où je vais devoir me rendre, et jusque là, c'était plutôt sympa.
Car ce qui devait arriver arriva, on s'est un peu plus occupé de moi, et moi, je n'aime plus que l'on me touche, donc j'ai pleuré quand on m'a pesé, quand on m'a mesuré, quand on m'a ausculté . . .j'ai beaucoup pleuré en fait, après papoti papota entre papa maman et les docteurs, petite pause et le pique nique.
Alors le pique nique, j'ai pleuré au début car on m'a mis en body et j'ai cru que l'on allait me tripoter encore, mais non, donc je me suis calmé et je me suis retrouvé assis sur un drap avec plein de nourriture autour de moi, mes copines et mon copain étaient là aussi, et les adultes qui ont commencé à manger leur repas assis autour de nous, on m'a approché une assiette de crème, j'ai touché un peu et vite essuyé sur mon body, j'étais plus intrigué par Valérie et son sandwich au pâté en fait, j'ai quand même retouché la crème, et ai mis les doigts dans ma bouche, du coup j'ai eu la nausée et ai tiré au cœur, je n'ai plus touché la crème, mais le sandwich de Valérie me plaisait pas mal lui, je l'ai donc léché un tout petit peu. Après je me suis agacé, je m'étais mis de la crème et du yaourt sur les jambes, ça me faisait froid, et je commençais aussi à fatiguer, donc papa m'a essuyé et sorti de là.
Après, rencontre avec le professeur Dunitz scheer, la patronne du programme, elle a donné des consignes à papa et maman, d'abord aujourd'hui, je vais sauter un repas, et demain ce sera deux repas en moins, je garde mes quatre jaune d’œuf par jour et je vais essayer de boire un peu plus par la bouche et aussi papa et maman vont régulièrement me badigeonner les mains et les lèvres de pudding (de la crème en fait) pour que je m'habitue au contact de la nourriture.
Ensuite, on a fait quelques courses, et je suis rentré me coucher, j'étais vraiment fatigué, mais papa et maman aussi, je les ai vu très émus aujourd'hui, ils sont sensibles ces adultes alors.

Lundi 27

Ce matin, je me suis réveillé à 5h00, faut pas être en retard !!
On est prêt à partir du coup.
Ah oui, je ne vous ai pas dis encore, mais dans l'avion qui nous a amené à Vienne, j'ai fais de grands sourires à une dame, et du coup elle m'a donné une peluche, elle est très jolie cette peluche, c'est un dromadaire qui vient des émirats arabes unis,c'est marqué dessus, incroyable non, maman l'a appelé Grazou.

Pour Valentine

Coucou Valentine, papa demande si tes parents ont bien fait une demande d'entente préalable pour le transport à Graz ainsi que pour le formulaire S2, et que si ils ont la moindre question, qu'ils n'hésitent pas à nous demander.
Bisous Valentine

Dimanche

Coucou, papa et maman sont enfin tranquilles, les valises nous ont enfin rejoint en fin de journée, et moi, j'ai retrouvé ma gigoteuse et mes doudous pour dormir.
Sinon, ce matin nous avons fait une très longue promenade dans Graz pour voir que le dimanche rien n'est ouvert, mais rien de rien, et ensuite repos pour préparer la journée de demain qui commence de bonne heure.
Donc, je vais fermer mes petits yeux et vous souhaiter une bonne nuit à tous et on se retrouve demain pour parler de ma première journée de thérapie.
Bisous

Bien arrivés mais...

Voilà, juste un petit message pour rassurer tout le monde, nous sommes bien en place à Graz, j'ai été super mignon durant tout le long trajet, je vous avais bien dis que je suis un super petit garçon.
Le hic, et pas du moindre, c'est que nous sommes ici sans nos bagages...deux valises restées à Paris apparemment, on ne sait pas dans combien de temps nous allons les récupérer, donc pas mes habits, pas mes doudous, pas mes médicaments, et pareil pour papa et maman...pas le cordon pour charger le pc non plus, donc bientôt plus d'internet, le gros bazar quoi, on avait pas besoin de ça.
On se tient au courant, gros bisous.

go !!!

 ça y est, dans une heure je quitte ma maison pour prendre l'avion, papa et maman sont un peu tendus depuis hier soir je trouve, ils s'agitent un peu beaucoup.
En plus, depuis hier, j'ai super mal à mon bouton de gastrostomie; même le bain a été dur dur, je ne veux pas qu'on le touche, alors quand papa ou maman me branche l'extension je hurle, mais j'ai bien bien mal, pourtant papa dit que ce n'est pas infecté.
Aller, je vous laisse, j'ai un, non deux...non trois avions à prendre.
Merci à tous ceux qui m'encouragent, gros bisous, je vous donne des nouvelles quand on arrive.

Petit couac

Premier petit problème de communication entre Graz et mes parents.
Si j'ai bien compris, lorsque papa et maman ont été informés des dates de mon hospitalisation, le début de la thérapie était le 26 février, et ce matin, papa a reçu un mail pour que nous nous présentions à l'hôpital le 27 à 9h00, donc j'aurais pu profiter un jour de plus de mes sœurs, tant pis, on visitera Graz dimanche.

Snif

bouh, c'est le dernier soir avec mes grandes sœurs, demain elles repartent chez leur maman, encore un truc que je comprend pas.

Vivement les prochaines vacances, c'est trop chouette d'être tous ensemble.